Grossesse Santé contre la pré-éclampsie : une association à découvrir pour prévenir, informer et soutenir les mères sur la maladie

Parce que 15 000 femmes enceintes sont touchées chaque année en France par la pré-éclampsie, l’association Grossesse Santé contre la pré-éclampsie œuvre à informer les futures mamans, prêter une oreille attentive et échanger avec les femmes touchées par la maladie, mais aussi à soutenir la recherche. L’association a donc décidé de lancer une campagne de dons, afin de continuer à développer ses actions de communication, mais également dans l’optique de financer des bourses de recherche.

La pré-éclampsie qu’est-ce que c’est ?

La pré-éclampsie touche environ 15 000 mamans chaque année en France, soit 2% des grossesses. C’est un syndrome dû à un mauvais ancrage du placenta, qui associe une hypertension artérielle et l’apparition anormale de protéines dans les urines. Il survient entre le 5e et le 9e mois de grossesse, et peut donc être la cause d’une grande, voire d’une très grande, prématurité dans les cas précoces, car la seule manière d’arrêter la maladie est aussi d’arrêter la grossesse pour sauver la mère et/ou l’enfant. Il n’existe actuellement pas d’autre traitement. Ce syndrome peut évoluer rapidement et entraîner de nombreuses complications, certaines très graves comme le syndrome HELLP ou l’éclampsie, pouvant entrainer jusqu’au décès de la mère et/ou de l’enfant.

Quels sont les symptômes à connaître ?

La pré-éclampsie est une maladie qui peut prendre plusieurs visages, mais les symptômes principaux sont les suivants :
• des œdèmes (si vous ou votre entourage vous voit très « gonflée ») en particulier des bras, des mains, du visage (car on peut gonfler des jambes assez facilement en étant enceinte en cas de forte chaleur),
• une prise de poids conséquente et soudaine,
• des lumières ou des mouches devant les yeux,
• des maux de tête qui ne passent pas,
• de fortes douleurs dans le haut du ventre, dans le dos, comme « une barre », qui ne ressemblent pas à des contractions (dont l’intensité varie).

D’autres symptômes peuvent également être révélateurs comme des symptômes de gastro-entérite ou une diminution des urines. Tous ces symptômes peuvent être présents en même temps ou non. Ils ne sont cependant pas à ignorer !

Qui sont les femmes à risque ?

Les femmes les plus à risques sont :
• celles ayant déjà eu une prééclampsie ou ont des antécédents familiaux de prééclampsie et HELLP syndrome,
• celles souffrant de diabète, d’hypertension artérielle, d’une maladie rénale chronique, d’obésité, ou de maladies auto-immunes (comme le lupus), avant la grossesse,
• celles enceintes de jumeaux (et autres grossesses multiples),
• celles dont la grossesse est issue de don de sperme ou d’ovocytes,
• celles qui ont des origines africaines ou antillaises,
• celles qui ont moins de 18 ans ou plus de 40 ans,
• celles dont c’est la première grossesse ou la première grossesse avec un nouveau partenaire.

Il faut cependant garder à l’esprit que la maladie peut survenir chez n’importe quelle femme.

L’association Grossesse Santé contre la pré-éclampsie

Qui sont les bénévoles de l’association ?

C’est d’abord une association d’écoute, d’entraide et d’information des mamans, animée par un groupe très varié et très uni de mamans qui ont toutes été touchées, à des degrés plus ou moins graves, par la prééclampsie. Les pages Facebook et Instagram de l’association sont un espace de rencontre, et d’expression, pour que les femmes touchées se sentent moins seules et trouvent des réponses à leurs questions.

Mais l’association veut aller plus loin et faire bouger les choses sur le sujet. Ainsi, elle souhaite que les femmes enceintes soient informées sur les signes précurseurs, afin d’accélérer et d’améliorer leur prise en charge. Des brochures à destination des femmes enceintes ont été développées avec les médecins et sages-femmes du comité scientifique de l’association.

Grossesse santé contre la pré-éclampsie souhaite aussi ouvrir un nouveau programme de bourses de recherche, destiné à mieux comprendre comment dépister, diagnostiquer et traiter cette maladie. Il est à noter que l’association est également soutenue par un comité scientifique composé de gynécologues-obstétriciens, néphrologues, cardiologues, pédiatres spécialisés en néonatalogie, sages femmes, psychologues, ainsi que d’un membre de l’INSERM.

L’association a aussi lancé en mars 2020 une grande enquête auprès de 700 femmes ayant été touchées par la maladie.

Qu’a révélé l’enquête menée auprès de mères touchées par la prééclampsie ?

• 60% des répondantes ignoraient l’existence de cette pathologie et 70% n’ont pas reconnu ses signes précurseurs quand elles y ont été confrontées. Ce chiffre est alarmant, car ce syndrome requiert une prise en charge précoce. Tout retard au diagnostic et à la prise en charge fait courir un risque qui peut être fatal à la santé de la mère et/ou à l’enfant.

• 85% des femmes jugent le niveau d’information avant leur pré-éclampsie insuffisant ou très insuffisant. A noter que parmi celles informées, seule une moitié l’a été par son médecin ou sa sage-femme : il y a donc un vrai rôle joué par l’entourage, les médias et les réseaux sociaux pour relayer l’information.

• 89% des femmes ont eu des signes précurseurs. Et 66% déclarent ne pas les avoir identifiés à l’époque, justement par manque d’information. Or la pré-éclampsie et ses complications arrivent rarement du jour au lendemain : dans plus de la moitié des cas (55%), ce sont les femmes elles-mêmes ou leur entourage qui ont remarqué que « quelque chose n’allait pas », en dehors de tout contexte de consultation médicale.

• Seulement une femme sur deux a le souvenir d’avoir entendu parler de ce qu’il fallait surveiller, même après que les premiers signes évocateurs soient apparus et on leur a aussi très peu parlé du syndrome lui-même, dans seulement 30% des cas, sans doute pour ne pas les effrayer.

• 71% ont entendu parler du risque de récidive de pré-éclampsie, 70% de l’importance du suivi médical après l’accouchement (tel le suivi, très simple, de leur tension artérielle) et seulement 31% du risque accru de maladies cardiovasculaires à long-terme.

Au final, ces femmes expriment une grande insatisfaction et une frustration vis-à-vis de leur prise en charge. C’est pourquoi l’association a lancé #LaPrééclampsieParlonsEn pour faire connaître cette pathologie et les signes précurseurs à surveiller pendant la grossesse.

Comment soutenir Grossesse santé contre la pré-éclampsie ?

L’association a lancé une grande campagne de dons afin de pouvoir développer ses actions de communication, mais également soutenir la recherche au travers de bourses de recherche. Vous pouvez donc soutenir l’association en donnant à ce lien. Des compensations tels que des tee-shirts ou tote bags contre un don de 30€ (soit seulement 10,20€ après déduction fiscale), qui aideront à mettre en place les actions de l’association (participation aux congrès médicaux, distribution de brochures, bourses de recherche). Vous pouvez également donner une somme libre bien évidemment.

Le témoignage de Florence : C’était ma première grossesse « précieuse » (suite à des traitements hormonaux). Un petit garçon devait naître le 26/01/2012. Il naîtra finalement 2 mois avant, à 33 sa, avec un faible poids (1,5 kg), suite à une prééclampsie (sévère ayant entrainé un retard de croissance intra utérin et un Hellp Syndrome). J’ai encore l’image en tête d’un beau ciel bleu, et puis soudain, la tempête. Avant d’accoucher, rien avait été détecté, et pourtant tous les signaux étaient là : œdèmes importants (pieds, mains, jambes), prise de poids rapide, et même cette barre épigastrique par moments. Le gynécologue de la clinique évoquait 72h avant l’accouchement, une possible trisomie, voire un nanisme… compte tenu de la croissance quasi interrompue du fœtus. Finalement, ma tension élevée permettra une prise en charge médicale avec un autre gynécologue qui décidera de m’administrer des corticoïdes, et de me transférer dans une maternité adaptée : Port Royal. 48h après, j’accoucherai en urgence par césarienne, et on m’apprendra que mon état de ces derniers jours (et semaines !!!) était bien le fruit de cette pré-éclampsie, dont je n’avais jamais entendu parler. Pourquoi moi, pourquoi nous ? Qu’ai-je fait pendant ma grossesse qui ait pu provoquer ce mal ? Quelles en sont les conséquences ? Pourquoi ne pas savoir ? Autant de questions qui me hantent encore aujourd’hui, même si mon fils (maintenant âgé de 7 ans) et moi allons bien.

…………………………….

Un article rédigé par l’association Grossesse Santé contre la pré-éclampsie