Accueillir un enfant différent en famille : de l’annonce à l’acceptation du handicap d’un enfant

Présentation de l’éditeur

En France, environ 1 800 000 familles sont confrontées au handicap d’un enfant dès sa naissance ou avant l’âge de 16 ans.

Un parcours douloureux pour les parents mais aussi les grands-parents, les frères et soeurs, les oncles et tantes…

Chacun est affecté par cet événement qui bouleverse les relations familiales. Entre l’explosion de la famille et la tentation du repli sur soi, le rejet ou la surprotection de l’enfant, les risques sont nombreux.

Résolument optimiste, cet ouvrage invite à un changement de regard en accompagnant pas à pas les parents dans l’accueil, l’acceptation et l’intégration du handicap.

J’ai aimé

J’ai hésité quelques temps à lire ce livre parce que j’étais partagée entre la curiosité et une certaine appréhension. Mon père a eu deux sœurs handicapées et j’ai toujours connu mes tantes en fauteuil électrique (elles sont décédées quand j’avais une dizaine d’années). Je sais que mon père a beaucoup souffert de cette situation parce que ma mère m’a raconté un jour qu’elle aurait aimé trois enfants mais que mon père lui avait opposé un refus net. Il était l’aîné et il avait peur de faire subir à mon frère et moi ce que lui avait subi quand ses sœurs sont nées.

Pourtant, après la lecture de ce livre, je me dis que si mes grands parents avaient eu ce type de ressources à disposition, ils auraient probablement pu accueillir et accompagner la souffrance et le sentiment d’exclusion de leurs aînés (mon père et ma première tante étant non handicapés, les deux plus jeunes étant handicapées).

Anne Juvanteny-Bernadou, l’autrice de ce livre, est thérapeute familiale. Elle accompagne des couples et des familles dans les situations de crise relationnelle. Elle est également la mère de deux filles, dont la cadette est atteinte d’une maladie orpheline et souffre de troubles de la sphère autistique. Elle a écrit cet ouvrage avec cette double casquette (thérapeute et mère), ce qui donne beaucoup de sensibilité et de force à la fois à son récit.

Elle a organisé son ouvrage en deux grandes parties :

• Devenir parent d’un enfant différent 
  • Comment survivre à l’annonce du handicap de son enfant ?
  • Comment vivre au quotidien avec un enfant différent ?
  • Comment vivre heureux avec un enfant différent ?
• En famille avec un enfant différent
  • Comment avoir une vie de couple quand on a un enfant différent ?
  • Comment grandir avec un frère ou une soeur différent.e ?
  • Comment la famille élargie accueillie-t-elle notre enfant différent ?
  • Favoriser l’accueil de la différence dans la famille et la société

Anne Juvanteny-Bernadou a su trouver un juste équilibre entre la description de la réalité souvent difficile, parfois insupportable et les apprentissages que l’accueil d’un enfant différent peut provoquer au niveau personnel et collectif (couple, fratrie, famille, amis). Elle rappelle que de trop nombreuses familles survivent plus qu’elles ne vivent et que, en même temps, il n’y a pas qu’un combat à mener contre les institutions mais contre (et pour) soi-même.

Anne Juvanteny-Bernadou a voulu écrire le livre qu’elle n’avait jamais trouvé : celui qui répond aux questions “comment le handicap d’un enfant impacte-t-il et transforme-t-il les relations familiales et conjugales ? est-ce possible (et si oui, comment) de retrouver le chemin du bonheur en vivant le handicap d’un enfant au quotidien ?“.

J’ai trouvé cet ouvrage très fort parce qu’il est écrit avec une grande vulnérabilité, une grande authenticité. Anne Juvanteny-Bernadou nous parle sans fard de sa dépression, de ses demandes d’empathie et de soutien peu souvent comprises tout autant que de ses joies de voir sa cadette progresser et son aînée capable de tant d’empathie et de solidarité.

Cet ouvrage est illustré de nombreux témoignages de parents d’enfants handicapés (autisme, mucoviscidose, et handicap moteur entre autres cas) qui, eux aussi, naviguent entre les émotions douloureuses d’un côté (colère, impuissance, culpabilité, désespoir, solitude, sacrifice, fatigue) et, de l’autre côté, l’amour envers leurs enfants qui les portent, qui les amènent à découvrir des ressources personnelles insoupçonnées.

Anne Juvanteny-Bernadou est d’ailleurs convaincue que les parents d’enfants différents sont souvent ceux qui sont allés le plus loin dans l’acceptation et l’amour inconditionnel de leur enfant et de sa singularité.

Les parents d’enfants handicapés y trouveront une profonde compréhension de ce qu’ils vivent ainsi que quelques ressources à la fin de chaque chapitre pour aller plus loin.Cette profonde compréhension est l’empathie qui panse les plaies et amorce le chemin vers la résilience familiale dont parle Anne Juvanteny-Bernadou .

J’ai lu avec beaucoup d’attention le chapitre sur les frères et soeurs face au handicap et j’ai trouvé des clés de compréhension au sujet de mon père. C’est d’ailleurs à la lecture de ce livre que j’ai vraiment pris la mesure de ce que ma grand-mère a vécu et ressenti en tant que mère de deux enfants handicapés. J’aimerais trouver le courage d’aborder cette question avec elle un jour parce que je suis pratiquement convaincue qu’elle n’a jamais trouvé l’écoute et l’empathie dont elle aurait eu besoin à l’époque (et encore maintenant dans son deuil).

Je pense que ce livre peut également être utile à toutes les personnes qui côtoient (ou pas) des familles accueillant des enfants différents. Il permet de saisir avec finesse et exhaustivité tous les enjeux du handicap d’un enfant et toutes les difficultés rencontrés par ces familles (par seulement l’organisation au quotidien mais également l’aspect émotionnel de cette épreuve). Les parents pourront d’ailleurs l’offrir aux grands parents, oncles et tantes et autres amis pour que ce livre serve de médiateur et mette des mots sur ce qu’ils n’arrivent pas toujours à exprimer.

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Accueillir un enfant différent en famille – La résilience familiale face au handicap  de Anne Juvanteny-Bernadou (éditions Eyrolles) est disponible en médiathèque, en librairie ou sur internet.

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